Inquieta, soñadora y alegre.

Hoy te invito a que seas parte de mi historia a que conozcas un poco más de mí, de mi forma de pensar, sentir y vivir.

Hace unas semanas se comunico conmigo Maria Juvenal, periodista y escritora diagnosticada con Esclerosis Múltiple para entrevistarme y continuar inspirando.

Así me describo: Inquieta, soñadora y alegre. Mis 3 pilares que me mantienen desde hace 32 años.

¿A qué edad te diagnosticaron Esclerosis Múltiple? ¿Qué sentiste o pensaste en ese momento?

El diagnostico fue a mis 28 años. El día que llegué a la consulta con mi neuróloga me sentía ansiosa pero algo relajada porque físicamente me sentía bien al igual que de ánimo, había investigado en Internet (sí, sé que no es lo mejor pero me pudo más la intriga), por lo que un posible panorama ya tenía.

Fui sola y me mostré súper fuerte en la consulta, como si me estuvieran dando una receta de paracetamol y una explicación de cómo hacer una receta. Al salir de la consulta me largué en llanto de los nervios y de la incertidumbre... Tengo que aclarar que mi neuróloga de ese momento fue súper amorosa y me dio mucha seguridad siempre, eso me daba mucha tranquilidad mes a mes.

Con tus palabras, ¿qué es para vos la esclerosis múltiple?

Tengo dos significados posibles, el científico y el espiritual.

En cuanto a lo científico, la Esclerosis Múltiple la describo como una enfermedad que nuestro propio organismo la "crea", por eso se denomina autoinmune, no es contagiosa, ni genética, ni es un virus. Daña la corteza que nos conecta las neuronas del cerebro con la médula espinal, estas neuronas son las encargadas de todos los movimientos físicos, motores, del habla, vista y mentales que una persona tiene. Al dañarlo crea cicatrices, también llamadas "esclerosis" que hace que esos movimientos no se logren de forma correcta y generen lo que yo llamo "cortocircuitos". Por eso una persona con esclerosis, nuevos síntomas o con secuelas puede tener disminuido algún sentido, el caminar o movimientos distintos en sus brazos, en sus manos, en la forma de agarrar los objetos por ejemplo.

En cuanto a lo espiritual, quiero y me gusta creer que hay un "¿para qué?" en todo lo que nos sucede y no en un ¿por qué a mí? Claro que esto lo aprendí en estos 4 años.

Creo que toda enfermedad viene para mostrarnos algo, en mi caso me ayudó a frenar, a ver que de alguna u otra forma la vida me había dado señales que yo iba demasiado rápido y no me permitía disfrutar o no me permitía descansar y ella me permitió y por poco obligó a bajar diez cambios. Y como se me presentó en la visión, le di mucha importancia a conocer: ¿para qué en la visión? ¿qué tenia que comenzar a ver que antes no veía?.

"Me di cuenta que si hacía de mi mayor dificultad mi mejor habilidad podría ayudarme no sólo a mí sino que a muchas personas".

Con un dolor que comenzó en el ojo izquierdo, fue a partir de ahí cuando Macarena "empezó su odisea". Lo que creyó que se trataba solamente de una conjuntivitis terminó empeorando con los días. Ante el dolor fue al oftalmólogo y luego de varios estudios generales la derivaron al neurólogo.

¿Cómo vivís hoy en día la enfermedad? ¿Tuviste que ir amoldando algo en tu vida a partir del diagnóstico?

Hoy la enfermedad es mi gran aliada, me tomó varios años aceptarme con ella y hablar de ella. No estaba negada, sólo que en mi interior tenia algunos miedos y creencias como: " la chica que está enferma"; que me sobre protegieran por tener una enfermedad; que no me creyeran capaz de algunos desafíos, trabajos, situaciones por la enfermedad; miedos a no llevar una vida normal; que dijeran" pobre, ¿viste que tiene una enfermedad?".

Y lo que sucedió fue todo lo contrario, al cabo de unos 3 años de llevarla conmigo y luego de trabajar mucho en mí, terapias, libros, talleres, cursos y más cursos, y vencer esos miedos; me di cuenta que si hacía de mi mayor dificultad mi mejor habilidad podría ayudarme no sólo a mí sino que a muchas personas.

¿Cómo nació el viaje a Londres? ¿De ahí surgió la idea de tu blog?

Oh Londres, ciudad donde hoy vivo desde Diciembre de 2019 y estoy enamorada. Todo surgió por esas ganas de vivir la vida y demostrarme a mí que no tengo límites, que no hay enfermedad que pueda limitarme a vivir lo que deseo porque por mucho tiempo pensaba que al tener esta enfermedad sólo podría vivir en Argentina y viajar poquito. Mi novio logró calificar para una Beca de estudio en Producción Musical acá en Londres, esto fue en el año 2018. Sus sueños más mi energía por encontrar la forma de ser independiente y experimentarlo, nos llevaron a planificar todo y lograrlo.

Mi blog surgió porque el primer mes acá tenía mucho tiempo libre y varias personas me preguntaban cómo lo hice, cómo llegue, se enamoraban de las fotos de la ciudad y les daba mucha alegría conocer a alguien que sí pudo emigrar. Entonces me animé a mostrar no sólo la ciudad (eso lo hago por Instagram) sino a dejar plasmadas las palabras que a mí me sirvieron en mi vida para tomar coraje, valentía, decisión. Mi propósito es que las personas se animen, que tomen "el toro por las astas" de su propia vida y tomen la decisión de hacerla maravillosa también sin límite alguno, haya una enfermedad o no de por medio. He tenido hermosos comentarios que me inspiran cada día a continuar alimentándolo.

¿Qué enseñanza te deja la esclerosis múltiple?

Me enseña día a día la importancia de mi salud, que gracias a ella me mantengo viva , a veces me da señales como para que no me olvide de ella ; que el cuidarme me va a permitir levantarme de la cama con energías, con fuerza en las piernas, con ánimos, con motivación suficiente para que pueda vivir la vida que quiero. Me enseña y enseñó a descansar cuando mi cuerpo y cabeza me lo piden, a tomarme esos descansos o siestas porque hay días que los necesitamos. Me enseña a que mi limitación por muchos años fue mental, que no creerme capaz de algunas cosas era sólo una frase que me la creía yo y nadie más. Me enseña que cada uno lleva por dentro historias que no cuenta, enfermedades ocultas, emociones encubiertas de enfermedades y que cada persona batalla una vida de los ojos para afuera y otra vida de los ojos hacia adentro, y que hay que ser empático con todos.

¿Qué mensaje le das a aquellos que tienen la enfermedad o tienen algún conocido?

Hace un tiempo adopté esta frase que amo "la enfermedad no me define" y hoy te la regalo; que no lo haga tampoco con vos, no sos una enfermedad, depende de cómo la lleves y cuánto te quieras para que juntas transiten la vida de la mejor forma.

Hace muchos años la gente moría de Esclerosis pero hoy hay un abanico de medicamentos que no son milagrosos ni mágicos, necesitan de nuestra colaboración para su buen funcionamiento. Ser consciente y tomarlo o inyectarnos cuando es requerido, tener un estado equilibrado de alimentación y ejercicio, no jugar con nosotros mismos y dejarnos a último momento, si hay síntomas estar atentos, tener los controles rutinarios con nuestro médico. Para mí esa es la clave, eso es quererse a uno mismo. Esto va para quien tenga una enfermedad y para el que no la tenga, ¿no?

"La enfermedad no me define".

La familia y amigos son el núcleo más importante para todos, somos seres sociales, acá juega un papel súper importante el acompañar e interesarse. Algo que amo y amé de mi familia y amigos siempre fue que jamás dudaron de mis capacidades, sus preguntas siempre fueron desde el respeto y amor: preguntaban si necesitaba algo y cómo estaba de salud. El estar presente sin invadirme me ayudó a que se "normalice". Al verme bien a mí, ellos estaban muy bien y su felicidad es mi felicidad. Entiendo y soy consciente que hay personas con la enfermedad muy avanzada pero sigo insistiendo en que no define tu vida, es una decisión diaria ser feliz teniendo Esclerosis Múltiple o no.